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妈妈不仅赋予孩子孩生命,更是孩子的人生标杆。孩子们会模仿他们所看到的行为。所以,妈妈的素质有多高,孩子就能飞多高。网上一则新闻“病妹妹去世,地中海贫血女孩哭问还能活多久?”,讲述了这样一个故事,四川的蒋嘉仪出生6个月后,被查出地中海贫血症,13年来一直靠输血为生。由于输血的副作用,蒋嘉仪的脾脏肿大达1公斤,肚子大的像怀孕,不得不被割掉。她的妹妹因为同样的病仅存活18个月,她经常哭着问爸爸蒋维财,我还能活多久?

试管婴儿30年“无主胚胎”越积越多

在北京协和医院,来做试管婴儿的夫妻在楼道里排起长队。在医院“生殖中心”的洁净区域内,不少地方都摆放着储存冷冻胚胎的液氮罐。

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记者在武汉大学中南医院生殖医学中心看到,胚胎在零下196℃的液氮罐中保存,胚胎储存间摆放着数十个液氮罐,每个液氮罐都保存着数百个冷冻胚胎。冷冻胚胎时,夫妇俩需定期交付冷冻费用,逾期未交冷冻费,就视为自动放弃胚胎。

北京协和医院内分泌与生殖妇科中心主任郁琦告诉记者,我国人类辅助生殖技术已开展30年,理论上从技术开展起就会遇到剩余胚胎的问题。这些胚胎在接近绝对零度的条件下可长期保存,医院胚胎库里大多是剩余胚胎,相当一部分“年代久远”。

随着二孩政策的放开,一些夫妻还会重新启用冷冻胚胎,但此外的大部分夫妻都不会再联系医院。多位受访医生告诉记者,虽然已有一些人为生二胎唤醒冻胚,但更多的无人认领的冻胚是一个存在多年的问题。他们说,在做辅助生殖的“知情同意书”上已约定胚胎的保存费用和期限,但是做完试管婴儿后,很多父母都已失联,按时缴纳保管费者更是寥寥。

据了解,随着辅助生殖技术的发展,剩余“无主胚胎”的问题日益凸显。“按照合同规定,许多冻存胚胎已被默认废弃了,可是我们出于人性化的考虑仍然保留。”湖北一所三甲医院生殖医学中心负责人表示,胚胎毕竟不同于普通物品,由于法律尚未作出明确规定,在未经当事人同意的情况下,处理他们也存在一定风险。结果现在冻胚越来越多,储存不堪重负。

记者从多家医院了解到,随着技术不断升级,近年来,医院生殖医学中心均通过玻璃化冷冻技术取代原有的程序化冷冻技术,解冻过程中的胚胎培养液完全不同。程序化冷冻技术逐渐被淘汰,其解冻试剂也越来越难寻找,客观上影响了部分冷冻胚胎的复苏成功率。

医院保存成本高不忍不敢扔

记者调查了解到,对于大量剩余的“无主胚胎”,一方面医院保存成本高,很多夫妇“失联”,另一方面医生又往往不敢或不忍严格按照约定对胚胎进行丢弃。

保存成本高,许多医院耗费大量人力、物力和财力。安徽医科大学第一附属医院生殖医学中心相关负责人介绍说,医院的液氮罐早已放满。据悉,液氮罐每个成本数万元,且每周要定期补充液氮,储存冷冻胚胎耗费了大量的人力、物力和财力。

郁琦说,据他所知针对胚胎在液氮罐冷冻保存的专项收费标准一直没有确定,医院如果自行设定则涉嫌违规,因此有不少辅助生殖中心对保存胚胎是不额外收费的,而是按照开展辅助生殖整体收费。每份胚胎的保存费用一年在1000元左右,这部分支出由医院承担,越积越多。

因为存在法律风险,医院“不敢扔”,从人文关怀的角度,也舍不得扔。一些受访医生告诉记者。“种种原因让我们医生很难决定销毁胚胎,合同约定的保存期往往成为一纸空文。”

一些医生说,在签订的合同里,前面写的意思是夫妻双方如果5年没有管,医院可以自行处置;但后面关于如何处置的条款上又提出处置必须医院和夫妻双方共同同意才行,存在一定矛盾,医院也很为难。

记者采访了解到,医院与患者夫妇签订的知情同意书上会写明冷冻胚胎保存和丢弃的期限。以北京协和医院为例,保存期限为6个月。郁琦说:“知情同意书有行业模板,各医院的内容很相似,很多医院都未真正执行丢弃。每个胚胎理论上都有发育成人的潜力,医生千辛万苦获得的胚胎从情感上不忍心扔,也怕感到是扼杀生命。”

完善法律法规出台行业标准

郁琦说,自己在与国外辅助生殖的医生交流过程中,发现很多国外医院也都是一直保存胚胎,从全球来说都面临“无主胚胎”保存的问题。目前我国辅助生殖的相关规范制定年代较早。

业内人士认为,随着人工辅助生殖技术的发展,剩余“无主胚胎”等一些新问题逐渐显现,建议可在法律法规层面进一步完善相关规范,并积极发挥专业行业协会的引领作用,在执行中注重契约精神的同时,尽可能体现人文关怀。

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北京大学医学人文研究院教授王岳认为,对于人工辅助生殖相关的生命权、身体权、隐私权保护等问题尚存法律空白,目前只有一些部门规章,法律位阶较低。建议能否在修订《母婴保健法》时独立设置“人工辅助生殖”一章,或通过其他形式完善法律保障。

“建议进一步完善相关法律法规,细化和规范化相关规则,统一各机构的行为标准。在进行人工辅助生殖之前,应该对可以预见的各类情况均在合同中进行明确约定,防范法律纠纷,可多采取‘明示’而非‘默示’的方式。”王岳说。

北京中闻律师事务所合伙人赵虎认为,从法律层面上,对冷冻胚胎的保存期限和处置方式都可以通过合同明确下来。建议相关行业协会可牵头完善指导模版,统一各机构的行为标准。在进行辅助生殖相关操作之前,医院和患者应通过契约的方式对后续处置进行约定,明确医疗机构进行处置的权责条件。

借卵试管的案例

蒋嘉仪患病后,蒋维财和老婆又生了个小女儿,仍然患有地中海贫血,一家人打工挣的钱还不够给大女儿小仪看病,只能忍痛放弃小女儿的治疗。蒋维财的母亲说,让小孙女死在我面前吧。她带着一对孙女离开打工的浙江嘉兴,回到四川安岳老家。“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地,送到医院后,医生说看不好了晚了,后来妹妹就死了。”小仪回忆,那年她5岁多,妹妹18个月。

地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病,患者严重缺乏正常的血红蛋白,没有血液补充,将出现面色苍白,易疲倦,食欲不振,免疫力低下(易受感染等),发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去,导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭,从而缩短寿命。地中海贫血广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。根据病情轻重的不同,分为3型:重型、中间型、轻型。一般来说,轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。输血和去铁治疗,在目前仍是重要治疗方法之一。由于地贫的危害性极大,所以说对于生育而言,地贫筛查是必须要做的。同时对于地贫最好的解决办法就是有效的预防。

随着试管婴儿与基因筛查技术的不断发展和进步突破,在今天,人们已经能够做到阻断地贫的后代患病问题了,即通过第三代试管婴儿基因筛查来进行优质胚胎移植。也就是说在试管婴儿的胚胎移植前,取胚胎的遗传物质进行分析,诊断是否有异常,筛选健康胚胎移植,防止遗传病传递。通过取出夫妻双方的精子和卵子,进行体外受精培育成为胚胎,再对胚胎进行取样筛查,挑选出优质胚胎,健康胚胎移植到妈妈体内发育分娩,就可以从根源上保障孩子是健康的。

临床上很多人在做试管婴儿的时候都会青睐于第三代试管吟哦感染,甚至是选择泰国试管婴儿,其目的就是希望能够借着人工辅助生殖技术与基因筛查技术来做到真正意义上的优生优育,不仅仅是避免地贫的发生,也是希望能够避免其他遗传疾病,染色体异常疾病的发生。

一般来说,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。

除了第三代试管婴儿基因筛查还有哪些筛查方法可以预防地贫?

1、产前筛查:通过血常规、血红蛋白电泳等方法发现携带者;

2、基因检测:孕前或孕早期通过基因检测技术明确α、β珠蛋白基因的异常位点,为产前诊断做准备;

3、产前诊断:对孕1114周孕妇取绒毛组织约25g,孕1522周孕妇经羊膜穿刺抽取羊水1520ml,2430周孕妇抽取胎儿脐带血0.51.5ml,通过基因检测明确胎儿有无α或β珠蛋白基因的缺失或突变以及类型,有效防止重型地贫或畸形患儿的出生。

此外,对于胚胎的销毁,王岳建议可采取比较人文的方式。此外还可由政府或行业协会牵头,对被“放弃”的胚胎能否用于科学研究等进行规范和约定。

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